I stało się. Wreszcie przeczytałam powieść, chociaż od czasu, gdy ponad 20 lat temu odkryłam Kapuścińskiego, sięgam głównie po literaturę faktu. Co mnie do tego skłoniło? Książka Motyl (ang. Still Alice) Lisy Genovy (Papierowy Księżyc, 2011). Opowiada fikcyjną historię kobiety, pracującej na Harvardzie specjalistki w dziedzinie psycholingwistyki, która w momencie największego życiowego spełnienia (rozwijająca się kariera naukowa, wysoka sprawność fizyczna, odnoszący sukcesy mąż, troje dorosłych dzieci) dowiaduje się, że choruje na chorobę Alzheimera o wczesnym początku. Chociaż styl pisania autorki jest miejscami trochę toporny, a wydarzenia nie zawsze zostały realistycznie oddane, obok tej powieści nie można przejść obojętnie. Genova jako neurobiolog z wykształcenia poszerzała swoją wiedzę naukową, obserwowała pacjentów i ich rodziny oraz rozmawiała z lekarzami po to, aby ostatecznie przedstawić nam obraz choroby Alzheimera dotychczas zupełnie pomijany – widziany oczyma pacjenta, a nie opiekuna.

Pacjent

„Przed rokiem neurony w jej głowie, umiejscowione niedaleko uszu, zaczęły obumierać, lecz cały proces odbywał się zbyt cicho, by mogła go usłyszeć” – te słowa wprowadzają nas w świat Alice. Świat, który zaraz się rozsypie z powodu choroby, na którą nikt nie odkrył jeszcze lekarstwa, i powoli zniknie w nieświadomości. Lecz Alice tak szybko nie zniknie. Nie będzie pamiętać, co znaczą poszczególne słowa, czego właściwie szuka, gdzie pracowała, jakie imiona noszą jej dzieci. Prawdopodobnie nie będzie także pamiętać, skąd ma naszyjnik w kształcie motyla i co jej kiedyś przypominał. Ale będzie odczuwała miłość… Autorka książki poradziła sobie rewelacyjnie z trudnym wyzwaniem odzwierciedlenia w tekście, zarówno w jego treści, jak i strukturze, postępującego procesu zagubienia chorej Alice. Sposób ukazania przeżyć osoby, która przed chwilą miała wszystko, a teraz zaczyna gubić samą siebie, jest tak sugestywny, że książka jeszcze długo po odłożeniu na półkę skłaniała mnie do przemyśleń.

Rodzina

Odwzorowanie relacji w rodzinie Alice wygląda już trochę mniej wiarygodnie. Piszę to z punktu widzenia osoby, która przez lata mieszkała z babcią chorą na Alzheimera. Autorka wprawdzie również powołuje się na swoje rodzinne doświadczenia, ale wydaje się, że w książce kreśli idealny, a może nawet nieraz przesłodzony obraz podejścia rodziny do opieki nad Alice. Na amerykańską modłę – happy end musi być, pomimo tego, że choroba Alzheimera happy end usiłuje zabrać*. Z trudem mogę sobie wyobrazić przedstawioną w powieści sytuację, gdy świeżo upieczona mama bliźniaków z taką ochotą podejmuje się opieki nad swoją schorowaną matką. Zwłaszcza że jest to opieka bardzo trudna i wymagająca, sprawiająca, że nieraz ręce opadają z bezsilności. Znacznie bardziej rozumiem męża Alice, u którego pojawia się czasem gniew czy zniecierpliwienie wobec małżonki.